Bioniczny Obywatel Kane (WYWIAD)

Katarzyna Mokrzycka, XYZ.pl: Kiedy dotarło do ciebie, że twoje bioniczne kończyny, protezy, mogą zwiększać twoje szanse, mogą ci dać przewagi, że nie są dla ciebie życiowym ograniczeniem? Czy to był jakiś wyjątkowy dzień? Coś się wydarzyło?

Patrick Kane, posiadacz jednego z najnowocześniejszych dostępnych bionicznych ramion: To nie był jeden dzień, to był proces, dojrzewałem do tego. Gdy dorastałem, zacząłem sobie zdawać sprawę z tego, że moje protetyczne kończyny to jedna z rzeczy, które uczynią mnie w życiu wyjątkowym. Idea, że każdy jest inny i każdy wyróżnia się czymś innym, była dla mnie bardzo namacalna. Byłem inny, odróżniałem się i lubiłem to, byłem jedyny w swoim rodzaju. Nauczyłem się więc chodzić na protetycznej nodze i dla mnie było to zupełnie zwyczajne. Ale wtedy nie nosiłem jeszcze bionicznego ramienia. Dostałem je, gdy skończyłem 13 lat i to był naprawdę wielki dzień.

To właśnie wtedy zmieniło się moje spojrzenie na świat. Byłem w stanie zrobić więcej rzeczy, które chciałem robić, więc zyskałem więcej pewności siebie, aby robić kolejne rzeczy. Także inni ludzie zaczęli mnie postrzegać inaczej. Mój wcześniejszy wygląd wzbudzał u niektórych litość i współczucie. Gdy zacząłem chodzić z bioniczną ręką, ludzie okazywali ciekawość, chcieli się dowiedzieć więcej także o mnie. To na pewno ukształtowało to, jakim dziś jestem człowiekiem.

Opowiadałeś kiedyś, że gdy byłeś dzieckiem czy nastolatkiem, mówiono ci, że nie możesz robić pewnych rzeczy, jak na przykład grać w rugby. Wtedy to cię tylko jeszcze bardziej motywowało do pokonywania przeciwieństw. Czy nadal tak jest? Czy masz potrzebę, by udowadniać innym, że możesz, że potrafisz? A może nadal musisz też coś udowodnić sobie?

Kiedy byłem dzieckiem, naprawdę ważne było dla mnie poznanie własnych ograniczeń. Nie lubiłem, gdy ktoś zakładał za mnie, że zrobię albo nie zrobię, że mogę lub nie. Gdy więc ktoś powiedział, że nie mogę, automatycznie chciałem udowodnić, że się myli. Teraz jestem dorosły, bardziej dojrzały, czuję, że jestem też bardziej pewny siebie i nie muszę już niczego udowadniać. Ale też mam ogromne szczęście, że po prostu naprawdę mogę zrobić wszystko, co chcę, a więc tak naprawdę nie ma niczego, co musiałbym komukolwiek udowodnić.

Często mówisz, że bycie bionicznym to sposób myślenia, stan umysłu. Czy ja mogę być bioniczna, nie mając protez?

Absolutnie tak! Moje bioniczne ramię umożliwiło mi robienie wielu więcej rzeczy niż wcześniej. Ale w tym samym czasie zmieniło się też moje nastawienie do wielu spraw. Stałem się bardziej skłonny do działania, do robienia więcej, bardziej odważnie. Zacząłem poszukiwać kolejnych wyzwań. Myślę więc, że każdy, niezależnie od tego, czy używa takich technologicznych rozwiązań jak ja na co dzień, czy nie, może zmienić swoje nastawienie i sposób, w jaki postrzega świat wokół.

W życiu, na świecie, bardzo wiele okazji wynika właśnie z tego, że rzeczy nie są w porządku, że coś nie działa po naszej myśli. To nas napędza. Tak było też ze mną.

W Polsce mówimy: potrzeba matką wynalazków – dosłownie i metaforycznie.

Otóż to. Może się zdarzyć, że masz trudności we własnym życiu lub pojawiają się rzeczy, które rzucają ci wyzwanie lub ci przeszkadzają. Warto nauczyć się postrzegać je jako okazje, aby zrobić więcej, dowiedzieć się więcej i zmienić sposób, w jaki widzisz siebie i otoczenie czy świat. Tak buduje się nową mentalność, w której to, jak podchodzisz do problemów, jak się za nie zabierasz, jest ważniejsze niż sam problem. I wtedy czasem problem przestaje być problemem.

Przeczytaj: Nauka dla nauki… czy dla społeczeństwa? Badania naukowców częściej trafiają do szuflad niż na rynek [WYWIAD]

W książce „Human 2.0: A Celebration of Human Bionics” zastanawiasz się nad wpływem bioniki na życie osób z niepełnosprawnościami, opisujesz wiele wynalazków ludzkości. Które z opisanych rozwiązań i osiągnięć uważasz za najbardziej przełomowe?

Wszystkie wynalazki, z jakimi się stykamy, miały i nadal mają na nas duży wpływ, skoro są w obiegu. Ja osobiście bardzo doceniam ogromną rolę niektórych mniejszych rzeczy. Piszę w książce o okularach. Taka oczywista rzecz, mogłoby się wydawać. A jest to coś, czego używam ja, ty i setki tysięcy ludzi na świecie, którym to umożliwia pracę i normalne życie. Przed erą okularów ci wszyscy, którzy ich potrzebowali, musieliby po prostu przestać pracować, gdy ich wzrok się pogorszył. Tego rodzaju rzeczy, mimo że wydają się małe czy proste, mają na nas, na świat, naprawdę zmasowany wpływ.

Niektóre z bardziej zaawansowanych technologii wpływają zaś najbardziej na konkretne osoby. Dla konkretnego człowieka bioniczne ramię, noga lub aparat słuchowy może zmienić cały świat, podczas gdy jeśli ktoś nosi okulary, może to być bardziej subtelna zmiana. Wszystko zależy jednak od osoby, bo być może dla osoby w okularach, przez to, że dobrze widzi, to też może być coś wielkiego.

Opisujesz także historie bardzo ciekawych postaci, jak paraolimpijczycy Richard Whitehead i Blake Leeper, korzystający z zaawansowanych protez biegowych, czy artysta Neil Harbisson – pierwsza osoba oficjalnie uznana za „cyborga”, który dzięki implantowi w mózgu słuchem rozpoznaje kolory. Spotkałeś wszystkich? Na ile ważne jest dla ciebie wzajemne dzielenie się doświadczeniami?

Nie byłem w stanie spotkać wszystkich osobiście, ale rozmawiałem z większością z nich. Niektórych już nie ma wśród nas, niektórzy mieszkają bardzo daleko, ale z każdym, kto mieszkał blisko mnie w Wielkiej Brytanii, wymieniałem wiadomości, sprawdzałem, czy są zadowoleni z tego, jak o nich mówiłem w książce.

Dzielenie się doświadczeniami jest dla mnie naprawdę ważne. Myślę, że każdy lubi się czuć komfortowo we własnej skórze, każdy jest najlepszą wersją siebie, gdy ma poczucie, że może mówić, jak chce i robić, co chce, prosić o wszystko, co chce. Wymiana doświadczeń, czasem trudnych, a czasem bardzo ekscytujących, pozwala nam się czuć dobrze z samymi sobą. Sprzyjają mi pewnie na co dzień uwarunkowania kulturowe, bo żyję w środowisku, gdzie mogę funkcjonować bez ograniczeń. Jeśli muszę porozmawiać, to dla wszystkich jest absolutnie ok. Ponieważ jestem dość otwarty, to w odpowiedzi ludzie są także dość otwarci na mnie.

Gdy poznajesz nowych ludzi, to chodzi tylko o aspekt społeczny, czy czerpiesz z tych znajomości także coś, co przydaje ci się w pracy zawodowej?

Powiedziałbym, że i to, i to. Czasami poznanie nowych ludzi może mieć niesamowity wpływ na życie i na pracę. Nie wiesz, dokąd może cię doprowadzić nowa znajomość. Ale czasami chodzi bardziej o mnie i o to, jak ja pasuję do miejsca czy do środowiska.

W książce stawiasz pytanie: czy technologia przewyższy biologię, mając na myśli rozbudowane usprawnienia w funkcjonowaniu człowieka. Uważasz, że to jest wskazane? Że byłoby dobre? Nie obawiasz się, że nawet ludzie, którzy nie potrzebują usprawnień, będą po nie sięgać dla wygody?

Tam, gdzie jest to konieczne, to zawsze będzie dobra rzecz. Może w innym przypadku warto się dwa razy zastanowić nad jakimś zastosowaniem, ale wszyscy spędzamy życie korzystając z rzeczy, które mają uczynić nasz świat bardziej dostępnym. Dostajemy nowy telefon, dostajemy nowy samochód, dostajemy nowe słuchawki. Ciągle zmieniamy otaczający nas świat, usprawniamy go dla siebie. Wiem, że zmiany, o których rozmawiamy, mogą być znacznie bardziej ekstremalne, ale myślę, że ważne jest, abyśmy zrozumieli, co zyskujemy. Ramię bioniczne w niektórych sprawach jest lepsze. Może być silniejsze, mocniejsze. Ale z drugiej strony to nie jest ludzkie ramię. Prozaiczna sprawa – nie jest chociażby wodoodporne. Zawsze musisz dokładnie zdawać sobie sprawę, co wybierasz, jeśli to jest twój wybór.

Przeczytaj: Kamera i laser w badaniu oka. Polscy naukowcy przełamali technologiczne granice

Czy istnieje i powinna być zachowana w przyszłości granica między leczeniem a modyfikacją? Leczenie, gdy potrzebujesz usprawnień, modyfikacja – gdy ich chcesz?

To naprawdę ważne pytanie. Myślę, że duża część takich technologii jest wciąż bardzo nowa, na razie nie jest ogólnie dostępna na życzenie. Ale to naprawdę ważne, aby mieć dostęp do tej technologii, gdy to może zmienić czyjeś życie. Być w stanie poprawić siebie i swoje codzienne życie, to jest naprawdę ważne. Im więcej ludzi będzie w stanie skorzystać z tego typu technologii, tym lepiej. A granica między tym, co jest konieczne, a tym, co jest opcjonalne, nie zawsze jest łatwa do ustalenia. Ktoś może być w stanie funkcjonować z bardziej podstawowym ramieniem protetycznym, nie bionicznym. Wyrażenie „może funkcjonować” oznacza jednak wiele ograniczeń, a to może zmniejszać pewność siebie, zniechęcać do socjalizowania się, nie szukać pracy. Generalnie – życie innym życiem niż gdyby mogli skorzystać z najnowszych technologii. Nie zawsze chodzi tylko o funkcjonalność – ważne, jak dane rozwiązanie wpływa na człowieka.

Są naukowcy, którzy przestrzegają przed konsekwencjami biotechnologii. Niedawno jeden z polskich naukowców opowiedział mi historię z USA: zbankrutował tam startup, który wszczepiał niewidomym implanty do mózgu, by mogli odzyskać część wzroku. Ci pacjenci zostali z urządzeniem w głowie bez żadnej opieki i wsparcia technicznego. Czy to nie powinno zapalać nam lampki ostrzegawczej i hamować technologiczny pęd w usprawnianiu ludzkiego organizmu?

Jestem bardzo ostrożny, aby cokolwiek zmieniać chirurgicznie. Wyznaję zasadę, że wszystko, co noszę, mogę zdjąć. Dla mnie to bardzo ważne, ponieważ technologia bardzo szybko się starzeje. Co kilka lat potrzebujemy nowego telefonu. Ale chip w głowie wymienić jest znacznie trudniej. Natomiast są sytuacje, w których ludzie po prostu nie mają wyboru. Nikt nie pozwala innym na ingerencję we własnej głowie dla zabawy. Robią to, ponieważ potrzebują pewnej funkcjonalności, potrzebują pomocy. Jest sporo takich rozwiązań połączonych z zabiegami chirurgicznymi związanych choćby ze słuchem czy z sercem, gdy nie ma alternatywy. Ale nie sądzę, że będzie to powszechny problem. A w każdym razie mam nadzieję, że nie będzie.

Spotkasz się z nami osobiście na majowym Impact’25 – weźmiesz udział w dyskusji pod hasłem „Najważniejszy trend przyszłości – dostępność”. Zgadzasz się, że najważniejszy? Sam mówisz przecież, że nie ma ograniczeń, z którymi nie można sobie poradzić.

Zgadzam się, że najważniejszy! Ludzie z niepełnosprawnościami są jedyną marginalizowaną społecznością, do której każdy może dołączyć w dowolnym momencie swojego życia. Trzeba o tym pamiętać.

Fakt, że nazywamy to najważniejszym trendem na świecie, jest znakiem, że zaczynamy rozumieć, że bardziej dostępny świat to taki, który przynosi korzyści wszystkim, niezależnie od tego, czy są niepełnosprawni, czy nie. Wszyscy korzystamy z bardziej dostępnego świata. Nie ma na świecie osoby, która nie chciałaby lepszej dostępności – w różnych obszarach życia. A niepełnosprawność jest najbardziej skrajnym przykładem.

Wiele firm już prowadzi różne działania, by tę dostępność poprawiać. I tu nie trzeba niczego wymyślać – trzeba robić to, co zwykle robią wszystkie wielkie firmy: zaczynają od klienta i pracują nad tym, jak stworzyć najlepszy produkt lub usługę, aby zaspokoić jego potrzeby. Dobra firma zdaje sobie sprawę, że jeśli jej produkty są bardziej dostępne, to po prostu są lepszymi produktami!

Mógłbyś podać jakieś przykłady konkretnych rozwiązań, które firmy wdrożyły podczas projektowania swoich produktów lub usług, aby zaspokoić potrzeby osób niepełnosprawnych?

Canon stworzył wystawę fotograficzną o nazwie „World Unseen”, która pozwoliła osobom niewidomym, tak jak widzącym, doświadczać tych zdjęć. Newcastle United Football Club nawiązał współpracę z SELA i RNID, aby stworzyć koszulki piłkarskie, które pozwoliły niesłyszącym fanom piłki nożnej poczuć atmosferę na stadionie. Warto obejrzeć filmy o tym, aby zobaczyć, jak duża jest siła dostępności, innowacji i kreatywności.

Zachodnie społeczeństwa szybko się starzeją. Dłużej żyjemy, więc każdy z nas prawdopodobnie w pewnym wieku będzie miał jakieś specjalne potrzeby lub jakąś formę niepełnosprawności. Jak firmy powinny się do tego dostosować i co mogą zrobić? Jak przekonywać do zmiany firmy kreujące usługi i produkty czy pracodawców?

Firmy muszą zdać sobie sprawę, że dostępne projektowanie nie ogranicza się tylko do tego, co tradycyjnie uważa się za niepełnosprawność. W dostępnym projektowaniu chodzi o tworzenie produktów i usług, z których może korzystać więcej osób. Przecież jeśli rośnie populacja osób starszych, to zaspokajanie potrzeb tej społeczności ma sens biznesowy.

Najlepszym sposobem na projektowanie dla tej społeczności jest rozmowa z ludźmi, których to dotyczy o ich pragnieniach, potrzebach i frustracjach, a następnie budowanie potrzebnych rozwiązań wokół nich. To może być naprawdę proste!

A ty współpracujesz z naukowcami i inżynierami pracującymi nad bionicznymi rozwiązaniami?

Czasami tak. Jestem ambasadorem firmy, która stworzyła moje bioniczne ramię i czasami pracuję z ich inżynierami. Mówię im, jakie funkcje lubię, jakich nie lubię, jak oceniam konkretne rozwiązanie. Ja pomagam im, a oni pomagają mi.

Przeczytaj: Startupowe czempiony przyszłości. Panorama rynku według InCredibles Sebastiana Kulczyka

To nie jest twoje pierwsze bioniczne ramię. Obserwowałeś rozwój tej technologii – jak ona się zmienia? Możesz podać przykład tego, co się poprawiło, a co mogłoby być jeszcze lepsze?

Zawsze nosiłem tylko ten typ ramienia, ale co kilka lat pojawia się nowa wersja i zawsze jestem zdumiony tym, jak się ulepsza. W ciągu ostatnich 15 lat ręka stała się szybsza, inteligentniejsza i silniejsza i myślę, że będzie tylko lepiej.

W jakim stopniu funkcje bionicznego ramienia mogą zastąpić funkcje ręki? Co możesz, a czego nie możesz zrobić? Jaki procent czynności możesz wykonać?

To zależy od tego, co chcesz robić! Powiedziałbym, że bioniczne ramiona są niesamowite w wykonywaniu niektórych zadań, a jeszcze nie do końca zdolne do wykonywania innych. Na przykład są genialne do trzymania lub chwytania przedmiotów, ale nie mają zręczności biologicznej ręki, więc mogą mieć trudności z niektórymi drobniejszymi umiejętnościami motorycznymi, takimi jak obracanie lub obracanie przedmiotów lub zadania wymagające koordynacji między nadgarstkiem a dłonią. Jestem w stanie pisać na klawiaturze, ale robię to jednym palcem, a nie każdym działającym niezależnie. Nie mogę robić rzeczy wymagające bardzo szybkich ruchów, jak żonglowanie, ale jestem pewien, że i to przyjdzie z czasem.

Jak działa twoje bioniczne ramię?

Ramię działa poprzez odczuwanie ruchu mięśni przedramienia. Wewnątrz znajdują się dwa czujniki, jeśli napnę mięśnie na górze przedramienia, palce się otworzą. Jeśli napnę mięśnie w dolnej części przedramienia, dłoń się zamknie. Następnie wystarczy nauczyć się robić jedno bez drugiego. Praktyka czyni mistrza!

Jest ci z bioniczną ręką wygodnie? Brakuje ci jej, gdy ją zdejmujesz? Teraz, gdy rozmawiamy, także nie masz protezy...

Jest bardzo wygodna, ale rzadko ją noszę, gdy odpoczywam w domu. Pasuje do mnie idealnie, ale gdy ją odkładam, to jest takie uczucie, jak zdejmowanie butów po powrocie do domu.

Jakie nowe technologie bioniczne, których nie opisałeś w książce, których jeszcze nie ma, chciałbyś zobaczyć w użyciu w niedalekiej przyszłości? Na co najbardziej czekają dziś ludzie?

Dla mnie ekscytujące są zmiany, które coraz bardziej przybliżają bioniczne ramię do wyglądu i zachowania prawdziwego ramienia. To, że ramię jest w stanie stać się lżejsze, szybsze, wodoodporne, gdy bardziej przypomina biologiczną rękę. Słyszę plotki, że niedługo będzie właśnie takie bardziej wodoodporne. To byłoby świetne.

Lubisz pływać?

Tak, dużo pływam.

Więc, jak to dziś robisz?

Pływam bez bionicznego ramienia i bez protezy nogi. To nie jest problem, ale byłoby miło mieć więcej opcji.

Wydaje mi się, że często nie umiemy postępować z osobami o szczególnych potrzebach, a to ważne w kontekście inkluzywności. Z jednej strony wszystkich należy traktować normalnie, z drugiej jednak czujemy, że powinniśmy pomóc, gdy widzimy na przykład osobę na wózku lub niewidomą. Obawiamy się jednak reakcji, więc często się po prostu tylko gapimy. Wiem, że ty lubisz żartować z siebie i wkręcać innych, proponując „pomocną dłoń”, ale czy nie obraziłbyś się, gdybym to ja tak powiedziała do ciebie?

Nie, w ogóle bym się nie obraził [śmiech]. Jestem bardzo otwarty na to, kim jestem. To nie jest dla mnie problem. Ale ludzie są bardzo różni, prawda? I rzeczywiście możesz spotkać kogoś w dokładnie w takim samym stanie jak ja, kto uzna taki żart za obraźliwy. Traktowanie wszystkich tak samo jest ważne, ale nie oznacza to, że zawsze mówisz to samo każdemu. Ja w każdym razie cały czas będę żartować z tego rodzaju rzeczy!

Gdy spotykasz dzieci ze szczególnymi potrzebami i rozmawiasz z nimi i ich rodzicami, to trudniej ci jest przekonać dzieci czy rodziców, że to nie koniec świata, że z sytuacji, którą mogą dziś postrzegać jako życiowy problem, może się wykreować życiowa szansa?

Z dzieciakami rozmawiam w szkołach, chodzę na wycieczki i festiwale. Dzieci są niesamowicie odporne, ponieważ nie wiedzą jeszcze, czego się od nich w życiu oczekuje. Zdecydowanie trudniej jest z rodzicami, ponieważ najczęściej rodzice przyjmują założenie o zdolnościach dziecka, o tym, że będzie idealne. Trudno im przyjąć, że dziecko wybiera własną ścieżkę, nawet gdy nic mu nie dolega, a gdy coś dolega, dla rodzica to może być większe obciążenie niż dla dziecka. Dzieci same dojdą do tego, kim są, jaką osobą chcą być i jak się dobrze czuć w różnych dziedzinach życia.

Rodziców trzeba przekonać, że ta brakująca część albo ta część z protezą, to tylko część dziecka i jest w nich wiele innych części. Jest w tych dzieciach wiele rzeczy, wiele umiejętności – mogą uprawiać sporty, mogą być zabawni, mogą być nieśmiali, mogą mieć wybitny mózg. Wszyscy jesteśmy kombinacją i mieszanką elementów składowych, które lubimy i kochamy, na których nam zależy, których nienawidzimy, których się boimy. Przypominanie ludziom, że życie to coś więcej niż tylko jeden element uważam za najważniejszą rzecz.

Patrick Kane jest pisarzem, mówcą publicznym i obrońcą praw osób niepełnosprawnych. Mówi i pisze o roli, jaką technologia odgrywa w kształtowaniu postrzegania niepełnosprawności. Pracuje w globalnej agencji kreatywnej VML. Patrick, jako niemowlę, przeszedł potrójną amputację po zarażeniu posocznicą meningokokową. W 2010 r. został najmłodszą osobą na świecie, której wszczepiono bioniczne ramię. Jego książka „Human 2.0” została uznana przez The Times za jedną z najlepszych książek dla dzieci w 2023 r.

Główne wnioski

1. Patrick Kane postrzega swoje bioniczne kończyny nie jako ograniczenie, lecz jako szansę na wyjątkowość i rozwój. Kluczowym momentem było otrzymanie bionicznego ramienia w wieku 13 lat, co zwiększyło jego pewność siebie i zmieniło sposób, w jaki postrzegają go inni.
2. Bycie „bionicznym” to dla Kane’a stan umysłu, a nie tylko technologia. Podkreśla, że każdy może przyjąć takie nastawienie, przekuwając trudności w okazje do działania i poszukiwania wyzwań, co pokazuje, że mentalność jest ważniejsza od fizycznych problemów.
3. Technologia bioniczna ma ogromny wpływ na życie, ale nie wolno bagatelizować znacznie bardziej subtelnych wynalazków, jak aparat słuchowy albo okulary. Kane widzi przyszłość bioniki jako narzędzie w zwiększaniu dostępności. Jest jednak ostrożny co do nowinek technologicznych wymagających ingerencji chirurgicznej.